Gemenskap
Scrolla nedåt
Scrolla nedåt
Det finns många fördomar och felaktiga uppfattningar om vad det innebär att leva med hiv. Kan man dejta någon som lever med hiv? Kan man få barn? Hur överförs hiv? Måste man inte berätta att man har hiv? Frågorna kan vara många. Lär dig mer om hiv, ta vår videoquiz, dela den på sociala medier och upplys din omvärld om hur det är att beröras av hiv. Med rätt kunskap behöver vi inte vara rädda av fel anledning. Gör det möjligt att leva med hiv.
Ett liv med hiv… Berättelserna bygger på verkliga händelser som ger dig möjlighet att tänka kring ämnet.
Vad gör man om kondomen spricker? När telefonen ringer efter ett rutintest… Eller när man tror att man har fått hiv.
” Tänk dig att du får hiv… alla de fördomar som du hade. Allt du hört. DÖD! Och helt plötsligt satt du där i samma stol. Skulle jag nu dö?”
Alla dessa tankar och funderingar, är ibland verklighet när en person får vetskapen om att man nu ska leva ett liv med hiv.
”…Jag får oftast frågan om jag kommer dö, hur sjuk jag är, eller utrycket, ’äsch du tar ju bara ett piller’, vilket jag tror visar en hel del kring hur det är att leva med hiv…”
Många personer står inför en ny identitet, då man ska lära sig leva med diagnosen hiv. En sjukdom som och ena sidan innebär, att man kanske har en sjukare kropp, med krämpor, mer virusangrepp, eller och andra sidan inte alls har några effekter på kroppen, men har svårt att förlika sig med alla de fördomar som finns i samhället. Det kan till och med vara så att man isolerar sig för att man inte klarar av att träffa andra. Rädslan över att man ska ge det till andra. Att man har gift i sina ådror. Detta trots vetskapen om att man inte kan föra vidare hiv. Omvärldens låga kunskap kring hiv gör att rädslan inte gör det värt att prova.
Hur folk reagerar och hur folk tänker kring hiv är ungefär lika olika som det finns personer. Däremot kan samhället forma en viss bild av hiv, vilket i Sverige har präglats på hårda restriktioner, preventiva kampanjer och en stor tystnad, som skapat en obefogad rädsla i samhället.
Kan bero på 90-talets kampanjer och den ovetskap som råder kring hiv, som gör att vi fortfarande trots vetskapen är rädda. Budskap som; ’I morgon din fru?’, eller ’HIV-MANNEN’, spär på rädslan om att det är något som man absolut inte vill ha och därför ska man ta alla restriktionen så fort ordet hiv dyker upp.
Det är självklart så att ingen vill ha hiv. Ingen vill ha någon sjukdom.
Först bör nog alla personer som interagerar med livet tänka på hur det är att leva med hiv. Sätta sig in i situationen, för oavsett hur mycket man skyddar sig och hur bra man lever, så kan man drabbas av en sjukdom. En sjukdom som t ex kan heta hiv.
Ett bra sätt att tänka på hur andra reagerar är att man föreställer sig själv att man sitter i stolen på en klinik och får reda på att man har fått hiv. Eller så kan vara enklare att sätta sig in i situationen att någon mitt emot dig på en dejt berättar att den lever med hiv. Hur hade du reagerat?
En del får aldrig några symtom, vilket kan leda till en sen diagnos och sent insatt behandling. Det kan i sin tur leda till att man olyckligtvis överfört hiv till någon annan. Därför är det viktigt att testa sig regelbundet.
I vissa fall kan man få influensaliknande symtom, och ibland får man en kraftig infektion med väldigt hög feber, halsont och flera olika tecken på en rejäl infektion i kroppen. Symtomen, ifall man får några, oavsett små eller stora, uppkommer mellan 2-4 veckor efter tillfället man fick viruset.
Är man osäker, så är det bättre att ta ett test för mycket. Alla tester, oavsett vart man är är gratis, så acceptera inte ett; – Nä, vi tar inte några tester här, du får vända dig till någon annan klinik som gör.
Alla kliniker, mottagningar, ungdomsmottagningar och vårdcentraler, för att nämna några ska ta tester. Så stå på er.
Jag är en blond, blåögd tjej från en en liten norrlänsk småstad. En tjej som många andra, med stora drömmar om ett sjukt nice liv.
2012, precis innan jag skulle fylla 20 år, ringde telefonen. Det var i samband med ett överfall som jag hade blivit testad för hiv. Jag hade tagit testet, och inte tänkt så mycket mer på det. Jag hade gått i skolan, varit glad och kände hur framtiden väntade. På andra sidan telefonen var en läkare. Läkaren berättade där och då genom telefon att jag hade hiv…
Marken försvann under mina fötter, världen rasade.
Jag blev inlagd på psykiatrin och fick prata med professionella. Jag behövde hjälp i att förstå att livet måste gå vidare, med eller utan hiv. Det svåraste har varit att inte veta hur man blir bemött av personerna runt om en. Det har varit läkare som fått mig att känna obehag, eller vänner som tagit avstånd, men vid de tillfällena har jag tagit fram glittersprayen och går förbi dem som inte kan acceptera att det här är den jag är och det är såhär det blev.
Jag måste lära mig leva med det och hoppas att de omkring oss kan lära sig mer om hiv. Ibland umgås man med vänner som inte vet om att jag lever med hiv och då kan de dra något skämt om det. Tänk om de visste, att där satt jag och lever med hiv, vilka de precis dragit ett dåligt skämt om.
En dag träffade jag min stora kärlek. Jag berättade att jag levde med hiv och var säker på att han skulle vända mig ryggen och gå. Till min stora förvåning satt vi där och grät och han sa: ”oavsett vad, så älskar jag dig och jag accepterar dig precis som du är.”
”Jag och min flickvän hade sex. Jag har levt med hiv i flera år och har gått på behandling sedan typ första dagen. Jag går på kontroll två gång om året och jag har alltid haft bra värden. När vi hade sex den här gången hade jag som alltid kondom på, men när jag hade kommit märkte jag att jag att kondomen spruckit. PANIK! Jag ville ju inte utsätta henne för någon fara. Jag ringde dagen efter till min läkare som sa att jag inte skulle oroa mig. Vi pratade om det och sedan hände inget. Efter några veckor, säger tjejen. -Du jag har inte haft min period på länge, så jag köpte ett grav-test. Vi ska ha barn! Fatta glädjen… men vad händer nu…”
Det som händer nu, är att personen i storyn ska bli pappa. Ingen större skillnad på honom eller på någon annan som råkar ut för samma sak. Idag vet man med säkerhet att man kan skaffa barn oavsett vilken partner som lever med hiv. Varesig den partnern som lever utan hiv, eller barnen kommer få hiv. Så effektiv är den behandling som personer som lever med hiv går på.
Som en preventiv insats sätts behandling in hos de flesta i ett väldigt tidigt stadie. Detta både för att personen inte ska föra vidare hiv till någon annan, men även för att motverka att viruset ska påverka kroppen i en allt för stor grad.
Överföringsrisken är minimal i den faktiska termen, och obefintlig enligt talspråk från forskarna. Självklart alltid säkrast med kondom men även mycket låg risk utan kondom vid både vaginala som anala samlag.
Det betyder i praktiken – ha sex, men tänk på de andra sexuellt överförbara sjukdomarna.
Tänk på att det finns fler Sti:er än hiv. Ha en dialog! Tala med varandra om vad som känns bekvämt och våga säg vad som inte är bekvämt och jobba på det. När det gäller hiv, så lägg inte för mycket fokus på det. Fokusera på matematiken i det. Inget virus, obefintlig risk. Kärlek, ja är inte det en stor risk i sig.
Många som lever med hiv upplever att de selekteras bort vid tillfälliga sexuella kontakter då många tänker att enbart ordet hiv innebär en risk. Vi vet att rädslan i ordet hiv har varit något som arvs ner, men vi kan tillsammans ändra på det!
Om barn inte är ett hinder, så är sannolikheten inte stor att man får hiv genom att bara titta på personen.
Här är en berättelse som inte är helt ovan i sammanhanget.
”Många säger att dem inte har något problem med att jag har hiv, men när det väl kommer till kritan så blir det ofta att personer drar sig undan och hellre vill vara vänner. Du är ju så himla fin som person, men det funkar nog inte riktigt att vi är ett par. Eller, oj, har du hiv, vi kanske inte kan ligga men jag hånglar gärna med dig”
Mer om vad som gäller rent juridiskt kring att ha sex, kan du läsa här.
Inte alla men en stor del av de som lever med hiv, och är under behandling, upplever en del biverkningar. Biverkningar som kan vara mer eller mindre påtagliga.
”För mig är biverkningarna min vardag, de gör mig trött, och överlag känner g kom ig mig inte lika skärpt som innan. Jag ser det som ett filter, all annan påverkan, så kan du lägga på 30 % till. dvs man bli aldrig hundra bra.”
”Så länge det inte är psykiska biverkningar, som vissa kombinationer ger är jag nöjd. Fysiska begränsningar, som muskel och ledvärk, domningar osv kan man leva med.”
”Medicinerna begränsar ens liv, men man kan även se det som att de gör en mer mån om den tid som man har.”
”Läkarna säger att det nog är för att jag gör för mycket, eller att jag inte mår så bra, men att det inte har med min behandling att göra. Ge er. Det är ju för den som jag inte mår bra.”
”Jag äter den egentligen bara för att kunna ha sex. Det är det säkraste sättet att se till att jag inte ger det till någon annan.”
”Pest eller Kolera. Man vill ju inte dö liksom!”
Biverkningar kan te sig olika för alla, men för många är det också en vardag, där inte biverkningarna är ett besvär.
Dessvärre görs väldigt lite återrapportering till läkemedelsverket kring biverkningar, och få studier kring det är genomförda.
Man kan såklart inte förutspå vem som kommer drabbas av biverkningar. Alla får som sagt inte biverkningar, och om man får är det inte säkert att de är samma som de andras. För många blir det en vardag att hantera biverkningar, och det handlar till sist om att se realistiskt på dem. Väga för- och nackdelar mot varandra.
Huvudanledningen till att biverkningar uppstår är att hivenzym oftast liknar många av de enzymer som kroppen behöver för att fungera normalt. För att behandlingen ska fungera och ge maximal effekt så behöver de ges i tillräckligt hög dos. Dock är det vi den höga doseringen som medicinerna hämmar en del av kroppens egna enzymer, och det är då biverkningarna kan uppstå.
En del biverkningar sker i samband med att man påbörjar en ny behandling, och det kan då vara jobbigt att genomföra sysslor som normalt är lätt.
Vanliga biverkningar är, trötthet, dåsighet, diarré, huvudvärk, magbesvär, sömnproblem, domningar och muskel/ledvärk, men dessa varierar från person till person och från kombinationer av läkemedel till en annan.
”Jag fick reda på att jag hade hiv när jag var 7-8 år. Då förstod ja nog inte fullt ut vad det betydde. Bara att det skulle vara en hemlighet.
Jag visste inte hur det skulle påverka mig som människa.
Jag blev äldre. Flyttade till Sverige. Det var först då som om jag började bli mer och mer orolig om det. Jag befann mig i ett samhälle som gav fel lärdom kring viruset. För mig var det läskigt. Med åldern har jag blivit säkrare med mig själv, men jag har såklart haft några dippar där sjukdomen satt stop för mina mål. Bland annat fick jag inte boxas, gå med i militären, bli brandman, eller bli polis.
Nu har det vänt.
Kärleken till tjejerna har alltid funnits där, men nu har jag även funnit gymmet, och där har jag stora drömmar, och känner att jag kan nå mina mål. Jag har även sökt Universitetet.”
Hiv finns i alla världens länder. Alla länder har egna bestämmelser kring hur man ska hantera hiv. Detta är något som man ska tänka på när man reser. Personer som lever med hiv, kan nekas visum, eller inträde i länder på grund av sin sjukdom.
Det finns länder som har väldigt högt antal odiagnosierade personer som lever med hiv, eller länder där medicinerna inte är subventionerade. Detta gör att när man reser bör man tänka på dessa olika delar, och alltid vara noga med att använda skydd vid sexuella kontakter.
Som personen i berättelsen berättar var upplevelsen att Sverige gav fel lärdom kring hiv.
Sverige var ett land, är ett land, som agerade väldigt starkt mot epidemin som man kallade hiv och aids epidemin. Lagstiftningen stramades åt, man kategoriserade folk i olika riskgrupper, och man klassificerade sexuella överföringsvägar, med olika grader av risk. Problemet i efterhand är inte hur man valt att agera, utan att man, när man fått mer kunskap inte har ändrat på tillvägagångssättet, utan bara fortsatt addera synsätt.
Det största arbetet som genomförs kring hiv idag, är att arbeta preventivt, samt att minska stigman i samhället.
Bra att tänka på för att bryta stigma:
Du kanske inte vet om det, kanske gör du, oavsett, så kan någon i din närhet leva med hiv. Nedanför kan du läsa hur det är för vissa att leva med, eller beröras av hiv.
Läs, diskutera ämnet, avsluta med vår videoquiz.
”Kära barn. Albin tror jag att du kommer heta. Det var helt oväntat att du skulle bli till, men jag är så oerhört glad över att du finns i min mage. Jag ska skydda dig från allt ont, trösta dig när du är ledsen, blåsa på dina sår, när du skrapat dina knäna på sommaren. Jag trodde aldrig att jag skulle få chansen att uppleva detta med dig. Din pappa och jag har under många år levt med vetskapen om att vi inte skulle få dig, men nu är du här. Vi kommer älska dig och vi ska ge dig allt utom vår hiv.”
Trots att kondom rekommenderas när man har sex, samt att när man lever med hiv ger läkaren ordinationer om förhållningsregler kring hur man ska agera är det fullt möjligt att få barn, helt naturligt (läs mer under Kondomen sprack och jag kom i min tjej).
I regeringens proposition inför den smittskyddslag som vi idag använder, Smittskyddslagen 2004:168, framgår följande:
”Det föreligger vidare en skyldighet att vid sexuella kontakter iakttaga ett beteende som begränsar risken för smittspridning, t.ex. använda kondom vid samlag.” (Prop. 2003/04:30, s. 225)
Som man kan läsa i på flera andra webbsidor, sägs det föreligga ett kondomtvång. Detta tvång refereras till ovan nämnt citat. Enligt min tolkning, och i praktiskt tagna tolkningen, ges möjlighet för läkare att lyfta den förhållningsregel till par som vill få barn. Oavsett om en eller två av föräldrarna lever med hiv.
När det gäller smittskyddsbladet, som smittskyddsläkarföreningen har, står att vid:
”Skyldighet att vid sexuella kontakter iaktta ett beteende som minimerar risken för smittspridning: Alltid och innebär i praktiken kondom vid all sexuell kontakt. (egen tolkning: gäller även fall då man är på en välinställd behandling).”
Detta går dock stick i stäv med vad både propositionen och lagens egna paragraf säger. (Smittskyddslagen (2004:168, 2:2) och Prop. 2003/04:30,s.225.
Här finns en diskussion som är viktig att poängtera. Vi har inte i Sverige sedan den moderna behandlingen för hiv kom inte haft ett enda fall där en person, på behandling, genom sex överfört hiv. Det har heller inte dokumenterats ett fall där en förälder som lever med hiv, överfört det till sitt barn, där föräldrarna har haft en välinställd behandling.
Enligt dokumentet, Smittsamhet vid behandlad hivinfektion, är ”risken för att hiv ska överföras från mor till barn mindre än 0,5 % om den gravida kvinnan har en välinställd behandling” (s.17).
Som ni märker, finns det en rad olika sätt att tolka och bedöma den fakta som finns. Anledningen till att här lyfta den informationen, är då det lyder olika budskap, gentemot personer som lever med hiv, och budskap kring hur man ska informera allmänheten i frågan.
Som tidigare nämnts, förespråkas kondom vid all sexuell kontakt, då det finns fler sexuellt överförbara infektioner (Sti:er), men att det inte föreligger större risk än att man kan få barn.
”När jag fick reda på att jag hade hiv sa personalen på sjukhuset att jag inte behövde berätta för mina föräldrar. Att det kanske var bättre att inte berätta alls när jag direkt kände att de skulle ta det svårt.
Till en början tänkte jag att det var skönt, men den sköna känslan blev snart en ganska oskön känsla som gnager mig. Jag började fundera på hur jag skulle kunna berätta, hur det skulle bli och om jag skulle klara av att göra det. Jag är inte arg på sjukvårdspersonalen, men jag önska att jag kunde varit mer informerad om för- och nackdelar med att inte berätta. Kanske till och med blitt uppmuntrad till att jag tillslut skulle kunna berätta för min mamma och min pappa. Det är ändå så att man nog tar den enklaste vägen, i en situation man själv inte vet svaret i. Hade jag blitt uppmuntrad, så hade jag nog direkt gått till mina föräldrar, men nu känns det för sent. Jag är orolig för att de inte ska förstå varför jag fått hiv, orolig för att de inte ska förstå varför jag valt att inte berätta, orolig för att de inte ska lita på mig i framtiden när jag inte berättat, jag är orolig. Varför ska det vara så svårt att leva med hiv 2015?”
Berätta eller inte berätta. Vara öppen med att man lever med det? Vem ska man berätta för och när måste man berätta?
Dessa frågor är upp till var och en att välja hur de vill göra. Ingenting är fel, heller inte korrekt. Däremot kan det ibland vara så att man vill annat, än vad som händer. Viktigt är att det är den som lever med hiv som ska bestämma, och är det jobbigt för omgivningen, så är det upp till dessa att bearbeta det. Inte direkt mot den personen som berättat det till dem, utan på eget håll. Mot professionella, eller mot en organisation som arbetar med hiv. Tillåt personen som lever med hiv, vara huvudpersonen i sitt egna liv.
Däremot finns det någonting som heter informationsplikt. Informationsplikten behandlas under smittskyddslagen, och ger läkaren olika föreskrifter som personen ska handla under. T ex. behöver inte en person med en välinställd behandling idag meddela sina sexuella kontakter om att denne lever med hiv.
Riktlinjerna för en välinställd behandling är då personen som lever med hiv, går på behandling, har under minst två olika provtagningar, med 3-6 månaders mellanrum, haft under 50 viruskopior/ml blod. Då lyfts den delen av informationsplikten. Hur påverkar detta då personen som lever med hiv? Personen får möjlighet att njuta av sex precis som vem som helst. Påverkas den andra parten? Nej. Personen kan om den är dåligt påläst, bli moraliskt kränkt, men det är enbart pågrund av tidigare samhällsnormer. Personer som inte redan vet sin status är anledningen till att de flesta fallen överförs, eller personer som inte hanterar att berätta samt inte går på behandling. Kom ihåg. En person som berättar om sin status, är verkligen inte en person som du bör undvika, snarare gilla ännu mer.
Tala kring hiv hemma. Tala om det på ett sätt som visar på kunskap, lär dina barn eller någon annan i din närhet vad hiv är. Dela videoquizen på olika social media. Belys frågan, och visa att du har fått kunskap. Gör dig själv till en vardagsambassadör för en tyst person i landet. Gör det möjligt att leva med hiv.
Det var påskafton för tre år sedan, jag stod hemma i köket och förberedde maten som vi skulle bjuda på under kvällens firande. Samtidigt som jag häller av potatisen ser jag en bil komma utanför fönstret, det var min bror. Jag ställer kastrullen på diskbänken och springer mot ytterdörren, in kliver min långa fina alltid så välklädda lillebror, han kom oanmäld men såklart välkommen. Jag fick en känsla av att han inte bara ville ”titta” förbi.
Vi ställde oss vid diskbänken och jag ursäktade att jag hade fullt upp, jag förklarade att vi väntade besök men att han gärna fick stanna och äta med oss. Han tog kniven som låg på bänken och började hacka lök, -jag hade inte tänkt stanna, jag ville bara komma förbi, det är nämligen såhär! Det var på något vis som om jag visste vad han skulle säga men ändå inte, – Jag har hiv! En iskall känsla for igenom min kropp, mitt hjärta brast och slog fortare på samma gång, min första tanke ” släpp kniven” jag skämdes över min tanke, men jag sa ingenting jag tror jag fick fram ett OJ! Jag vet att jag gav honom en lång kram sedan minns jag att han berättade sin historia om hur han fick diagnos och hur hans sjukdomstid sett ut. Jag minns att jag höll mig lugn, jag minns att jag inte ville visa paniken som fanns inom mig.
Efter att min bror åkt den dagen var jag fylld av kaos inuti. Jag brottades med rädslan över hur det skulle kännas när han var nära mina barn, oron över om hans sjukdom på något sätt kunde drabba oss, fast jag visste ju att det inte fungerar på det sättet. Jag kände sorg över vad min bror har råkat ut för, mitt hjärta gick i tusen bitar.
Jag minns inte att jag grät, jag minns att jag kände ångest för jag ville aldrig någonsin känna mig rädd för min lillebror, inte på något sätt i något sammanhang.
Jag gjorde min egen lilla forskningsresa genom att googla information kring hiv. Jag kontaktade en läkare som var kunnig i området, jag minns inte vem. Jag bad henne avdramatisera hiv för mig, jag behövde höra någon säga hur det var, även om jag redan innerst inne visste.
Jag såg ”Torka aldrig tårar utan handskar” jag grät som ett barn, jag tyckte så synd om min bror. Jag imponerades också av hans otroliga förmåga att hantera sin ”nya” livssituation. På det sätt han har accepterat och hanterat sin diagnos och faktiskt gjort något positivt av det.
Allt eftersom tiden har gått, har jag blivit ok med att min bror har hiv, jag tycker inte om det men jag accepterar att det är som det är. Han är en fantastisk person, begåvad på många sätt, rolig, snäll och driven. Även om jag förstår hur det fungerar och även om jag vet om hur sjukdomen överförs, så kommer det nog alltid finnas en liten rädsla inom mig och det kanske är fel av mig att känna så eller så är det bara en del av processen att känna och att låta sig själv få lov att känna det man faktiskt känner.
Hur fungerar det att dela livet med någon som lever med hiv?
Mycket har ni läs redan, men man kan alltid lära sig lite mer…
”När jag visade en bild för min kompis på den supersexig kille som jag raggade upp på krogen och som jag gick hem med, säger hon direkt. -Amen va säger du.. han lever ju med hiv! Jag sa inte ett ord, inte hade väl han berättat… Måste han inte det, tänkte jag. Min kompis frågade: -Sa han ingenting? Jag svarade att jag inte visste något. Han var ju så snäll. -Fan du måste ju för i helvete anmäla den jäveln, hör jag min kompis nästan skrika i bakgrunden. Borde jag det, tänker jag…”
För många är det en självklarhet att personer som lever med hiv ska berätta om sin sjukdom i samband med sexuella kontakter. Så är det inte längre. Vi har i Sverige sedan den behandling som nu råder mot hiv, inte haft ett dokumenterat fall där hiv överförts. Under dessa 20 år har det länge varit en vetskap inom organisationer och för personer som lever med hiv, men först 2013 kom kunskapsunderlaget ’Smittsamhet vid behandlad hivinfektion’ som konstaterade att hiv på en välinställd behandling medför en minimalt liten risk att föra över viruset. Till den bakgrunden friade hovrätten i oktober 2013 en kille som haft oskyddat sex med fyra kvinnor.
Anledningen är att enligt Smittskyddslagen (2004:168) 2 kap. 2 §, som lyder följande;
”Den som vet eller har anledning att misstänka att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittrisk. Den som vet att han eller hon bär på en smittsam sjukdom är skyldig att lämna information om smittan till andra människor som han eller hon kommer i sådan kontakt med att beaktansvärd risk för smittospridning kan uppkomma” (2004:168;2:2)
Den första meningen innebär en skyddsplikt vid sexuella kontakter för personer som bär på en allmänfarlig sjukdom och den andra handlar om informationsplikt. Här blandas oftast de två meningarna ihop, där man tror att de två plikterna måste följa varandra.
Anledningen till att hovrätten ändrade tingsrättens dom på killen som haft oskyddat sex med fyra kvinnor är då de med det nya kunskapsunderlaget, fastslog att det inte föreligger en ”beaktansvärd risk för att smittospridning kan uppkomma”.
Vad innebär detta för personer som killen i historien och andra personer som lever med hiv i Sverige? Jo, det betyder att ifall man har en välinställd behandling, det vill säga två olika blodprover med 3-6 månaders mellanrum, som visar att man har under 50 viruskopior/ml blod, så kan man be sin läkare skriva bort informationsplikten enligt 2 kap, 2 §, andra mening i smittskydslagen (2004:168), dvs, man behöver inte berätta vid sexuell kontakt.
Självklart ska man förespråka kondom vid sexuell kontakt. Det finns fler sexuellt överförbara sjukdomar.
För dig som anser att detta är fel, så vill jag bara meddela att du aldrig vet vem du har sex med, för oavsett om du anser att det är den som lever med en välinställd behandling som är problemet, så är det de odiagnosticerade personerna som lever med hiv som dessvärre för sjukdomen vidare. En uppmaning till er alla. Testa er, regelbundet!
”När jag fick reda på att jag hade hiv sa personalen på sjukhuset att jag inte behövde berätta för mina föräldrar. Att det kanske var bättre att inte berätta alls när jag direkt kände att de skulle ta det svårt.
Till en början tänkte jag att det var skönt, men den sköna känslan blev snart en ganska oskön känsla som gnager mig. Jag började fundera på hur jag skulle kunna berätta, hur det skulle bli och om jag skulle klara av att göra det. Jag är inte arg på sjukvårdspersonalen, men jag önska att jag kunde varit mer informerad om för- och nackdelar med att inte berätta. Kanske till och med blitt uppmuntrad till att jag tillslut skulle kunna berätta för min mamma och min pappa. Det är ändå så att man nog tar den enklaste vägen, i en situation man själv inte vet svaret i. Hade jag blitt uppmuntrad, så hade jag nog direkt gått till mina föräldrar, men nu känns det för sent. Jag är orolig för att de inte ska förstå varför jag fått hiv, orolig för att de inte ska förstå varför jag valt att inte berätta, orolig för att de inte ska lita på mig i framtiden när jag inte berättat, jag är orolig. Varför ska det vara så svårt att leva med hiv 2015?”
Berätta eller inte berätta. Vara öppen med att man lever med det? Vem ska man berätta för och när måste man berätta?
Dessa frågor är upp till var och en att välja hur de vill göra. Ingenting är fel, heller inte korrekt. Däremot kan det ibland vara så att man vill annat, än vad som händer. Viktigt är att det är den som lever med hiv som ska bestämma, och är det jobbigt för omgivningen, så är det upp till dessa att bearbeta det. Inte direkt mot den personen som berättat det till dem, utan på eget håll. Mot professionella, eller mot en organisation som arbetar med hiv. Tillåt personen som lever med hiv, vara huvudpersonen i sitt egna liv.
Däremot finns det någonting som heter informationsplikt. Informationsplikten behandlas under smittskyddslagen, och ger läkaren olika föreskrifter som personen ska handla under. T ex. behöver inte en person med en välinställd behandling idag meddela sina sexuella kontakter om att denne lever med hiv.
Riktlinjerna för en välinställd behandling är då personen som lever med hiv, går på behandling, har under minst två olika provtagningar, med 3-6 månaders mellanrum, haft under 50 viruskopior/ml blod. Då lyfts den delen av informationsplikten. Hur påverkar detta då personen som lever med hiv? Personen får möjlighet att njuta av sex precis som vem som helst. Påverkas den andra parten? Nej. Personen kan om den är dåligt påläst, bli moraliskt kränkt, men det är enbart pågrund av tidigare samhällsnormer. Personer som inte redan vet sin status är anledningen till att de flesta fallen överförs, eller personer som inte hanterar att berätta samt inte går på behandling. Kom ihåg. En person som berättar om sin status, är verkligen inte en person som du bör undvika, snarare gilla ännu mer.
Tala kring hiv hemma. Tala om det på ett sätt som visar på kunskap, lär dina barn eller någon annan i din närhet vad hiv är. Dela videoquizen på olika social media. Belys frågan, och visa att du har fått kunskap. Gör dig själv till en vardagsambassadör för en tyst person i landet. Gör det möjligt att leva med hiv.
”Jag märkte att han var nervös… Hans hjärta bultade. Han vågade knappt röra mig, och det kändes som om han aldrig hade haft sex tidigare, trots att vi var lika gamla. Ska jag fråga honom om han känner att det är ok, tänkte jag. Eller ska jag bara göra så att han känner sig bekväm, visst han behöver ju inte göra något han inte känner att han vågar. Vad ska jag göra för att han ska känna sig okej . Jag har ju sagt att han inte kommer få det av mig…”
För många är det en sak att ha vetskapen kring hur det teoretiskt är att ha hiv, eller hur det påverkar varandra, men när man väl är i action, så kan det påverka en på fler än ett sätt. För många som lever med hiv, känns det svårt att alltid vara den som ska ge trygghet och stabilitet, samtidigt som det inte ska ta död på deras egna intresse i att ha sex.
”… Det spelar ingen roll hur snygg ytan är. Är innehållet inte så tydligt att man känner det med sitt hjärta, så säger man hellre nej.”
Oavsett vem man är så ifrågasätter man sitt sexliv när man lever med hiv. I rapporten Ung och Positiv, visar på att den sexuella livskvaliteten förändras för personer som lever med hiv när de får sin diagnos. Det kan vara allt från att det inte längre är accepterat att åtrå det som man tidigare gjort, och det kan till och med vara att man skuldbeläggs för att man tidigare har haft sex utan kondom och av den enkla anledningen fått hiv.
Det kan även handla om tidpunkten man väljer att berätta för en framtida partner om att man lever med hiv, som gör att alla frågor och sympatiska blickar, gör att hela situationen blir så obalanserad att intresset från båda fallerar.
Oavsett om man känner att det är olustigt att ha sex med en som har hiv, eller om man bara kör och i efterhand reflekterar till det, så är det ingen större skillnad på att ha sex med en som lever med hiv eller en som inte har det.
De flesta hinderna är tankefällor kring hiv. Hur det överförs, eller hur man i praktiken kan ha sex.
En person som behandlas för hiv i Sverige, har så lågt antal viruskopier i blod och sekret, att det föreligger minimal risk att hiv kan överföras. I praktiskt taget omöjligt.
I ungefär 12 år har jag levt med Hiv.
Vi är ett par som har delat varandras liv i 8 år. En av oss lever med hiv och den andre gör det inte. Under dessa 8 år har vi delat allt från sex, ekonomi, mat och möbler men inte hiv.
Vi är inget ovanligt par vi är precis som vem som helst bortsett från att en av oss har en kronisk sjukdom. I början av vårt förhållande var det nervöst och lite oroligt kring hur saker och ting skulle fungera men genom en tydlig dialog oss emellan fick vi det till att fungera.
Som alltid är ett nytt förhållande fyllt av funderingar kring om och när det kan ta slut, vågar jag ställa krav, vilka krav kan jag ställa, vågar jag visa mig hur jag verkligen är eller kommer han att tröttna på mig om jag är mig själv? Det som min sambo tyckte kändes viktigt var en öppen och ärlig dialog kring min sjukdom. På vilket sätt kommer hiv att påverka honom? Inget alls om hiv inte kan överföras på en välbeställd behandling var väl svaret på den frågan. Men vad gör att en person väljer en annan trots dennes fel och brister?
De flesta felen syns inte direkt och bristerna brukar ju oftast synas efter ett tag i ett förhållande. När det gäller hiv så får man ju veta en stor sak direkt och kan därefter analysera för och nackdelarna tillsammans. Där och då när vi satt i parken och diskuterade min status kom han fram till att han kände att det var mig han var kär i och ville inte släppa mig p.g.a. min status.
När man lever med hiv kan man vara säker på en sak. När man väl hittat någon som kan se bortom ens sjukdom då vet man att den personen verkligen ser dig för den du är och inte för vad som finns i ditt blodomlopp.
Här nedanför länkas du till inloggningssidan No.Big.Deal, plattformen för dig mellan 15 och 30 år (1985-1999) och lever med hiv. Har du hört talas om plattformen men saknar inloggning till sidan ber vi dig vända dig till din infektionsklinik. Har din infektionsklinik ännu inte har ditt kuvert med inloggning, så kan du be dem ta kontakt med Simon Blom, projektledare för Ung-Hiv simon.blom@hiv-sverige.se.
